JOBBER FOR HELE GRUPPEN: Vi må være rettferdige, og jobbe for hele gruppen. Selv om det er den ene som er synlig, skriver bystyremedlem og leder i Utvalget for Helse og Omsorg, Monica Karlsen, i dette innlegget. Foto: Sindre Omenås

Hjelper vi alle, hjelper vi også den ene!

Bare for å være klar; posisjonen i Skien jobber for at ALLE ME-syke i kommunen skal få den beste behandlingen! Og sånn bør vi som politikere jobbe, vi må se alle, ikke kun den ene!

Får vi til et verdig og godt tilbud til alle ME-syke, så hjelper vi også Katrine.

Det er flere veier til samme mål.

Røysumtunet er et ungt tilbud, og det første pleie- og omsorgs tilbudet som i Norge som åpnet for ME-pasienter i samarbeid med ME-foreningen våren 2021. De har lange ventelister og oppholdene bør være av lengre varighet.

De har 12 plasser til ME- syke og er klar på at de ikke er et behandlingstilbud for ME.

Dette på grunn av at sykdommen har store kunnskapshull og er lite forsket på.

Pleietilbudet går ut på:

Artikkelen fortsetter under annonsen.

• Pleie og omsorg, mulighet for stell i seng.

• Lyd- og lysskjerming

• Sunn og næringsrik kost

• Tilsyn av lege med ME-kompetanse

• Mulighet for aktivitet

• Samarbeid med pasient- og pårørende

Artikkelen fortsetter under annonsen.

• Symptomlindring og medisinsk behandling der dette er mulig.

De driver også med forskning på ME, og samler inn dokumentasjon på sykdommen. Det trengs for å løse ME-gåten.

Ifølge en rapport fra ME-foreningen var det mellom 2500 og 5000 pasienter med alvorlig grad av ME- i 2019. Rapporten sier: «… de syke og ME-foreningen kan bare peke på hvordan de har det, så må myndigheter og kommuner som kan etablere ett tilbud komme på banen.»

Det står også at mange fastleger reiser på kurs for å få mer kunnskap om sykdommen.

Studier forteller at så mange som 52 prosent av de ME-syke respondentene forteller at de har vært syke i mer enn 10 år.

Med kun 12 plasser for ME-syke på Røysumtunet og mellom 2500-5000 alvorlig ME-syke i Norge, så sier det seg selv at det er et behov for langt flere tilsvarende tilbud i kommunene.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Dette vil også spare de aller sykeste for lange reiser til behandlingsstedet og mulighet for nærhet til familie og pårørende i hjemkommune.

Ved et samarbeid med forskningen på Røysumtunet, kan en da også samle inn mangedobbelt data om sykdommen på mye kortere tid.

Dette vil også kunne gi raskere resultater!

Som politiker har jeg jobbet mye med denne saken siden Katrine satte den på agendaen.Vi må være rettferdige, og jobbe for hele gruppen. Selv om det er den ene som er synlig.

Vi lytter med ørene, engasjeres med hjertet, men må bruke våre politiske ressurser til å jobbe hardt for at alle skal få ett godt og likeverdig tilbud i kommunen.

I august skal vi se på hvilken kompetanse vi har, hva vi kan trenge, og hvordan vi skal få ett godt tilbud for de ME-syke. Røysumtunet vil kunne ha en viktig veileder-rolle for kommuner som ønsker ett langt bedre ME-tilbud enn det de har i dag.

Som i Levinsaken, var det enkeltsaken som satte fokus på problematikken, og manglende oppfyllelse av juridiske rettigheter for gruppen.

Rammekonvensjonen for beskyttelse av nasjonale minoriteter (199) sier i artikkel 5 som ble innarbeidet i tildelingskriteriene for sykehjemsplass;

«-Partene forplikter seg til å fremme de forutsetninger som er nødvendige for at personer som tilhører nasjonale minoriteter, kan bevare og utvikle sin kultur, samt bevare de grunnleggende bestanddelene av sin identitet, det vil si deres religion, språk, tradisjoner og kulturarv.»

Dette gjelder i hele livsløpet, også i institusjoner som sykehjem og lignende.

Rettigheten er også forankret i Menneskerettsloven, som har forrang over alle norske lover.

Derfor var det mulig for Utvalget å be administrasjonen til å hensynta Norges nasjonale og internasjonale forpliktelser over HELE gruppen, ikke kun den ene.

Myndighetene må komme på banen og bedre rettigheter til de ME-syke.

De må gi tydeligere juridiske retningslinjer i behandlingen av slike saker.

Vi sier ofte vårt hjertespråk i innledningen til saker.

Men vedtakene må skje på systemnivå, og innenfor de rammene vi som er satt for politikere.

Det ble gjort i Levinsaken!

Katrines sak har rørt hjertet og startet viktige prosesser og debatter. Dette er helt nødvendig, fordi ikke alle ME-syke har dette nettverket hun har, og vi må være deres stemme!

Så til slutt vil jeg si at som politiker så tåler jeg å bli kritisert for mine arbeidsmetoder. Men til tider kan det være personlige og tøffe kommentarer mot oss politikere i kommentarfeltet, i media og blogginnlegg. Profesjonelt må vi tåle dette, fordi slike saker engasjerer folk.

Men selv om veien til målet kan være annerledes enn hva de pårørende, og media mener, så har vi i posisjonen fortsatt samme mål.

Vi følger også Røysumtunets arbeid for ME-pasienter nært i tiden som kommer, og håper på gode resultater selv etter kun ett år med ME-tilbud og forskning. Vi ønsker også å bidra inn i denne forskningen med våre erfaringer.

Vi har- og skal fortsette med å jobbe hardt for å få til ett godt tilbud for de ME-syke i Skien kommune!

Monica Karlsen (AP), leder Utvalget for Helse og Omsorg og bystyremedlem.

Les også
«Som ordfører, uten medisinsk kompetanse... Ikke overkjør en fastleges anbefalinger i media»
Les også
Hva skal vi med politikere hvis de ikke kan gå inn i enkeltsaker?
Les også
En vei videre for ME-syke
Les også
Me-saken, Levin-saken og fritt behandlingsvalg