Svært alvorlig ME-syke Katrines historie har satt ME på agendaen i Skien, og skapt engasjement i media landet over. Katrines avslag for opphold på Røysumtunet, ble opptakten til en stor og viktig diskusjon i Skien. Røysumtunet er i dag institusjonen som har størst kompetanse på symptomlindring, pleie og omsorg av alvorlig/svært alvorlig ME-syke.
Skien kommune har vedtatt, med bakgrunn i denne saken, å satse stort på ME i framtida.
24. august vedtok kommunen å bygge opp et tilbud for ME-syke, med ekstra fokus på de alvorlige/svært alvorlige syke. Kommunen så ved gjennomgang at tilbudet måtte bygges opp for å kunne gi et reelt tilbud til ME-syke.
ME er en kompleks multisystemisk sykdom, som WHOs diagnosesystem klassifiserer som nevrologisk. FAFO og Sintefs undersøkelse omhandler ME-syke og dere pårørendes møte med hjelpeinstansene, inkludert rehabiliteringssentrene, gjennom prosjektet "Tjenesten og MEg". I juni 2021 uttalte prosjektgruppen:
«Det er ingen kjent kur for ME, men mye mer kan og bør gjøres for å bedre livskvalitet og forebygge en slik funksjonsreduksjon mange av disse mest alvorlige syke har opplevd på tjenestenes vakt.»
De fleste rehabiliteringssentrene i Norge med tilbud til ME-syke, tar som regel kun imot syke med mild grad. Dette fordi erfaringen viser at de med høyere grad av sykdom ofte blir sykere og må avbryte oppholdet.
Det er derfor ekstra gledelig at Skien ønsker å være en foregangskommune, for å gi ME-syke riktig helsehjelp, og gjøre BPA og andre tjenester mer tilgjengelige.
Helsedirektoratets Nasjonal veileder for CFS/ME har ikke blitt endret siden 2015. Kognitiv terapi og gradert trening står her som mulige behandlingsformer, som muligens kan gi bedring. Dette i motsetning til gjeldende råd både fra USA og Storbritannia. I den britiske veilederen, vedtatt i 2021, er rådene om gradert trening og kognitiv terapi tatt bort. Lightning prosess blir eksplisitt frarådet. Kognitiv terapi omtales i stedet som et redskap for å mestre sorg og tap, om man er frisk nok til å kunne bruke denne energikrevende metoden.
På grunn av Katrine sin historie var engasjementet stort onsdag 24. august i Utvalg for helse og omsorg i Skien. Tilbudet man ønsker å få på plass i Skien ble grundig diskutert.
Det ble vedtatt at kommunen ikke kjøper plasser på Røysumtunet, heller ikke i ventetiden på nytt tilbud i Skien.
Arbeidet er allerede i gang, og Norges ME-forening, Telemark Regionlag er tatt med i prosessen!
Foreningen stiller gledelig opp og har god erfaring med kurs som har høy kvalitet når det gjelder forelesere og innhold.
Røysumtunet er en god rollemodell, med tilsynslege med god kunnskap og erfaring med ME i 20 prosent stilling. De kjører også opplæring av alle ansatte som skal jobbe med ME-pasientene. Kunnskapen og erfaringene Røysumtunet innehar, er noe som kommunen kan dra nytte av i sin opplæring av helsepersonell og oppbygging av tilbudet. Vi er også glade for at Norges ME-forening, regionalt og sentralt blir nevnt som mulige samarbeidsaktører.
Takk til ALLE i UHO i Skien for at dere har tatt ballen, og lover å følge opp at tilbudet blir bra.
Norges ME-forening går inn i framtida med godt pågangsmot og håper på at dette kan skape engasjement i alle kommuner i Norge. Vi vet at våre medlemmer ser mulighetene og hånda Skien kommune nå strekker ut til ME-syke i kommunen.
SI DIN MENING! Vi i Varden vil gjerne at du skal bidra med din mening. Send ditt leserinnlegg til debatt@varden.no