Mammaklubb er en Klubb for Mammaer til barn i alle aldre med ulike diagnoser og spesielle behov.
Lokalisert til Grenland spesielt, men vi har medlemmer fra hele Telemark, fra Kragerø til Vinje.
Vi forventer:
At Tjenestekontora i kommunene behandler oss og våre barn med respekt og forståelse.
At alle skoler, normalskoler især, har basiskunnskap om ulike diagnoser og særskilt setter seg inn i relevante diagnoser til sine elever. Jevnlig oppdatering og kursing for alle.
At det innvilges flere VTA-plasser på Grep Grenland som er eid av Skien, Porsgrunn, Siljan og Bamble kommuner.
At Porsgrunn kommune IKKE endrer åpningstider på Ressursavdelingene i skolen.
At det bygges flere boliger til våre barn, bofellesskap med base og liknende.
At foreldre blir sett på som ressurspersoner, ikke ignorert og overkjørt.
Vi i Mammaklubb har mange negative historier å fortelle om Tjenestekontora særlig i Grenland. Det er stygge historier om konkrete opplevelser. Vi føler oss ikke sett eller hørt. Noen forteller om både trusler og straff. Vi opplever lave satser/timer på Pårørendestøtte for veldig syke hjemmeboende barn. Flere foreldre har blitt truet med telefon til Barnevernet når de ber om avlastning og hjelp til sitt svært syke barn.
Man må være ressurssterk for å kunne stå i det med Tjenestekontoret og det må også klages helt til Statsforvalter – hvis vi orker. Vi forventer at ansatte på alle Tjenestekontor oppfører seg, og er villige til å kunne hjelpe oss uansett bakgrunn og nasjonalitet. Vi er sårbare familier som banker forsiktig på døra deres fordi vi er slitne. Behandle oss og våre barn med respekt, vær imøtekommende, sett dere inn i våre saker og prøv å forstå hva vi VIRKELIG står i.
Diagnosekunnskap er noe ALLE bør ha i samfunnet generelt, men skoler især. Vi har så mange opplevelser om svikt i skolen for våre barn, og vi foreldre blir ofte møtt med svært dårlige holdninger fra rektorer og ansatte når barnet vårt ikke har det bra på skolen. Det blir en kamp for foreldrene, fordi vi ønsker det beste for våre barn. Møt oss med ydmykhet- ikke med makt. Barna våre må forstås på en egen måte, det kreves tid, tilrettelegging og forutsigbarhet på alle nivå. HUSK: Det finnes ikke vanskelige barn – bare barn som har det vanskelig!
Vi MÅ ha flere VTA plasser på Grep. Det er lange ventelister på plass der. Å arbeide, ha ett fellesskap er så utrolig viktig for våre voksne barn. Blir man ventende på plass i flere år etter endt skolegang, får man dårlig psykisk helse. Man blir sittende inne på rommet, mister venner. De mister all tiltakslyst. Blir isolert. Dette gir samfunnet flere problemer. Våre barn har – som alle andre – lyst til å arbeide. På Grep er det tilrettelagt for de aller mest dårlig fysisk fungerende til de som er velfungerende. Her er jobb for ALLE. Og på Preginterior.no kan du kjøpe mange fine produkter som de lager.
Porsgrunn kommune må forstå at våre barn trenger tilrettelegging, forutsigbarhet og struktur i hverdagen. Hver dag! De trenger trygghet, faste rammer og fast personale og kan ikke flyttes rundt etter skoletid bare fordi det passer budsjettene best! Vi foreldre har lyst til å stå i full jobb så lenge vi kan. Mange foreldre mister den muligheten hvis åpningstidene blir endret på skolene. Foreldrene har blitt møtt med lite forståelse på Rådhuset når de la frem saken sin. Det må dialog til! Politikerene må også forstå konsekvensene av det som er foreslått. Det er sårbare barn det gjelder!
Vi trenger flere boliger til våre barn. Nytt sykehjem er vel og bra i Skien, men nå må det boliger til våre barn. I alle Grenlands-kommunene savner vi fokus på flere avlastningsboliger, tilrettelagte og bemannede boliger, og vi er veldig mange som ikke vet hvor vår voksne barn skal bo.
Vi foreldre ønsker å bli sett på som ressurspersoner. Mange av oss blir uføre eller må arbeide redusert fordi vi tar oss av våre barn i årevis – også etter de har blitt voksne. Vi sparer allerede kommunene for MANGE penger. Flere barn har ikke språk, flere utagerer, de kan kreve 1 til 1 oppfølging hele døgnet. Vi foreldre er nattevakter, vi er sykepleiere, vi steller, vi dusjer, vi kjører, vi ledsager til alle avtaler, vi kjenner våre barn best. Vi har diagnosekunnskap, vi vet hvordan våre barn skal håndteres på best måte. Snakk med oss! Bruk oss! Vi ønsker fokus på vår tøffe hverdag, men ikke minst vil vi at våre elskede barn skal få den hjelpen de trenger og har krav på. Vi er ikke de som roper høyest, nettopp fordi vi ikke orker, men NÅ ROPER VI SAMMEN!