ME-aktivisme

ME-foreningen i Telemark hadde 26. februar et tilsvar til min kronikk om en ulykkelig konflikt 22. februar. Det er forunderlig at ME-foreningen og noen ME-pasienter krever å bli forstått på en helt spesiell måte, nemlig at ME er en alvorlig fysisk sykdom og kun det.

Verden er ikke så enkel. ME er en betegnelse på en tilstand uten sikker og entydig årsak. Man kan faktisk ikke «vedta» at ME er en fysisk sykdom når mye tyder på at årsakene er sammensatt. Og etter over 40 år som allmennlege og mange tusen pasientsamtaler, er jeg overbevist om at livshendelser, livskriser, samlivskriser, perfeksjonisme, jobbstress så vel som infeksjoner og annet kan gi sykdomsbilder som ME. Men det er også helt sikkert ganske mye vi ennå ikke vet om en del ME-syke, deres plager og årsaker.

En rekke forskjellige diagnosekriterier for ME er i bruk. I Helsedirektoratets retningslinjer er det listet opp åtte ulike sett med diagnosekriterier, hvorav direktoratet anbefaler tre av dem. Mange klinikere og forskere er enige om at årsakene til ME er sammensatte, og at det finnes brukbare strategier som hjelper mange pasienter. Men vi trenger å vite mer, spesielt om hva som virker.

I en situasjon med mangelfull kunnskap er det uforståelig at ME-miljøer, både i Norge og i andre steder av verden, så ensidig kun vil fremme forskning hvor man leter etter en primær og entydig, biomedisinsk årsak til plagene. ME-miljøer har i lengre tid arbeidet aktivt for å hindre forskning med et annet utgangspunkt og andre perspektiver. Det er det mange pasienter som taper på.

For noen år siden kunne jeg konstatere at en meget oppegående, reflektert, og anerkjent forsker og kollega plutselig var ute av forskning og samfunnsdebatt om dette temaet. Fra sikre kilder hørte jeg at vedkommende på det groveste hadde blitt sjikanert, mobbet og truet av ME-aktivister for å ha referert til egen og andres forskning om at årsakene til ME var sammensatt, og at tilpasset treningsbehandling og kognitiv tilnærming kunne være nyttig for noen av pasientene.

For et års tid siden gikk klinikkdirektør ved AHUS ut i Aftenposten og meldte at pasientgrupper sjikanerte ME-forskere og utøvde press for å påvirke hvem som skulle få forskningsmidler. Et meget produktivt og anerkjent forskningsmiljø fikk ikke penger til videre forskning fordi pasientgruppene ønsket å påvirke selve forståelsen av hva som er årsak til sykdommen og hvilke behandlingsmetoder som skal tilbys.

Det finnes en rekke eksempler på at ME-miljøer søker å hindre både kurs og seminarer hvor fagfolk oppriktig søker etter kunnskap om hvordan man kan hjelpe slike pasienter best mulig, men hvor tilnærmingen ikke er i tråd med rådende oppfatning i ME-miljøene.

Dette er uhørt. Det er en helt uvitenskapelig og uakseptabel adferd, og det kan ikke kalles annet enn aktivisme. Man hindrer dermed utvikling av kunnskap om lidelsens kompleksitet. Hvis vi ser på lidelser som hjerte- og karsykdom, kreft, leddgikt og depresjoner, har de alle sammensatte årsaker der gener, miljø og livserfaringer virker inn på ulike måter hos ulike mennesker. Hvorfor skulle situasjonen ved ME være totalt annerledes? Som lege opplever jeg kravet om ensrettet biomedisinsk forskning på ME som en hindring av nødvendig kunnskapsutvikling.

For lik det eller ikke: det forekommer vitterlig mange historier om at pasienter med ME-diagnose hjelpes av andre tilnærminger. Recovery Norge er en organisasjon som består av folk som opplever å ha blitt friske av slike metoder (recoverynorge.org), for eksempel kognitiv terapi, stressmestring eller Lightning process.

Så er spørsmålet: hjelpes de virkelig, eller er det bare noe mange mener og tror? Jeg skal ikke uttale meg bastant om det. Men det er ærlig talt ganske påfallende at så mange tidligere pasienter forteller om tilfriskning ved hjelp av slike metoder. For å bli sikker, trenger vi mer forskning. Det må bevilges mer penger til denne type forskning for å se om slik tilnærming virkelig hjelper pasienter.

Uansett utløsende årsak, finnes det en rekke mekanismer i menneskekroppen som kan vedlikeholde symptomer selv om den utløsende årsaken ikke lenger er til stede. En rekke livserfaringer og psykiske påkjenninger kan føre til endringer av biomarkører og blodprøver. En klassisk norsk referanse for dette er artikkelen «Menneskets biologi – mettet med erfaring» av Linn Getz og medarbeidere i Tidsskrift for Den norske legeforening i 2011. Mange undersøkelser viser også at endring av tankemønster og tilpasset trening kan gi bedring for slike pasienter.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

For alle mennesker gjelder det at tro på bedring er en viktig faktor for virkelig bedring. Jeg er bekymret for at ME-miljøer som hardnakket hevder at ME er en alvorlig fysisk sykdom og benekter annen tilnærming og forståelse, i virkeligheten fratar mange håp og mulighet for faktisk bedring.

Det er selvfølgelig alvorlig når barn og unge blir liggende årevis i senga. Det er skremmende for alle å være vitne til det. Jeg skjønner også at mange er skeptiske til råd om tiltak som de tidligere har erfart at har ført til forverring av tilstanden.

Men det er ikke snakk om enkle og overfladiske råd som «ta deg sammen» eller «tenk deg frisk». Det er heller ikke snakk om at ME-pasienter er psykisk syke eller psykiatriske pasienter. Det er en erkjennelse av at menneskekroppen og menneskesinnet er særdeles sammensatt og komplisert, og at mange veier kan føre til Rom.

For pasientenes skyld: åpne opp for mer komplekse modeller for å forstå kronisk tretthet generelt og ME spesielt.

FORTVILELSE: Mange rammes av kronisk tretthet, og mange sliter tungt med det, men artikkelforfatteren advarer mot det han kalles aktivisme fra ME-miljøer. ILLUSTRASJONSFOTO Foto: Frank May