DRØYT: At ordføreren stiller opp i TV2 og overkjører fastlegens anbefaling for sin pasient. Det synes vi blir for drøyt, skriver Gøran Grini. Foto: Arkiv/Privat

«Som ordfører, uten medisinsk kompetanse... Ikke overkjør en fastleges anbefalinger i media»

Gøran Grini med åpent brev til Hedda Foss Five.

Kommunens manglende kunnskap om ME og avslaget på Katrines søknad om plass på Røysumtunet har blitt grundig dekket i aviser og TV. Ordfører og flere politikere har kommentert saken både der og i sosiale medier.

Jeg ønsker å kommentere noen av disse uttalelsene.

Det har blitt en lei sak dette, og i tillegg til at Katrine er alvorlig syk, har også selve saken blitt en ekstra påkjenning for oss. Faktisk mye verre enn vi trodde.

Men jeg skjønner også godt at dette ikke kan være noe særlig for deg heller, Hedda.

Men nå har du valgt å uttale deg i media, og vi sitter fortsatt igjen med en del ubesvarte spørsmål.

Før du uttalte deg om saken til TV2, skrev du i en kommentar på Facebook:

Artikkelen fortsetter under annonsen.

«Begrunnelsen til administrasjonen i Skien kommune er at de mener at de kan gi et forsvarlig tilbud til pasienten selv. Ikke at kommunen ikke kjøper tilbud fra private»

Katrine fikk avslaget på opphold ved Røysumtunet 08.04. med begrunnelse «Skien kommune kjøper i utgangspunktet ikke Helse- og omsorgstjenester» og først 16.05. fikk vi tilbudet fra kommunen. Så det du sier der stemmer vel ikke?

Angående forsvarligheten i tilbudet, så aner jeg jo ikke hvor mye du selv vet om hva det står i vedtakene.

Jeg skjønner godt at du som ordfører ikke bare kan overstyre administrasjonen, og du skal stole på at de gjør jobben sin.

Men du går litt langt når du selv sier til TV2 at du «hadde håpet at Katrine ville prøve ut tilbudet fra kommunen».

Greit nok, så har ikke administrasjonen tatt hensyn til fastlegens anbefalinger, men at ordføreren stiller opp i TV2 og overkjører fastlegens anbefaling for sin pasient. Det synes vi blir for drøyt.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Fastlegen har sagt at hun fraråder sin pasient et slikt opphold. Du oppfordrer henne til å prøve det ut.

Katrine ble virkelig lei seg da jeg leste denne TV2-artikkelen for henne.

Tilbake til dette «forsvarlige» tilbudet fra Skien kommune:

Først av alt, her er to nyttige linker:

1.Pleie av svært alvorlig syke ME-pasienter.

2.Definisjon på svært alvorlig ME finner du her

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Katrine ble tilbudt et 14 dagers rehabiliteringsopphold ved Skien Helsehus.

Videre i vedtaket står det «Det er viktig at du er motivert for trening i dagliglivets aktiviteter så langt det er mulig å forvente av deg». Denne teksten sier selvfølgelig ekstremt mye om hvilken kunnskapsløshet som ligger til grunn for vedtaket (se gjerne linkene én gang til).

Katrine fikk også et vedtak om helsetjenester i hjemmet, personlig assistanse, praktisk bistand, koordinator og trygghetsalarm.

Problemet er bare det at hun trenger hjelp og tilsyn hele døgnet i den tilstanden hun har vært i siden februar. Og hun trenger trygghet og kompetanse for å ikke bli enda dårligere enn det hun allerede er.

Jeg har hjulpet Katrine med å skrive et brev sendt direkte til ordføreren, hvor hun vil vite: Hvem skal ta ansvaret når jeg blir dårligere enn det jeg er nå?

Planen som Skien kommune har lagt på bordet med sine vedtak blir da, sånn jeg ser det:

Etter endt 14-dagers rehabilitering ved Skien Helsehus skal Katrine ha fått et funksjonsløft, og kan da klare seg selv i hjemmet ved hjelp av tiltakene som nevnt i «Vedtak om helsetjenester i hjemmet».

Problemet er bare at det nytter ikke å tilby en svært alvorlig ME-syk rehabilitering ved et helsehus. Det er mot sin hensikt. Og hjemme klarer hun seg ikke selv, tro meg. Hun er for syk. Hennes eneste håp er å få et funksjonsløft på et langtidsopphold hvor det er tilrettelagte forhold, ekspertise på medisinsk symptomlindring og generell kompetanse på sykdommen hennes. Det finnes dessverre kun ett slikt tilbud i Norge per i dag. Inntil hun får plass der, er det jeg som må passe på henne etter beste evne. Døgnet rundt.

Skjønner du NÅ at det er en grunn til at jeg har lagt jobb og sosialt liv på hylla de siste månedene? I snart et halvt år? Synes du det er rart at vi sier nei til tilbudet?

Hvis du har lest og forstått det jeg har beskrevet for deg her nå, synes du det er på tide å ta en telefon til noen andre i systemet? Eller stoler du fortsatt på at administrasjonen har fattet et forsvarlig vedtak til en alvorlig syk Skiensjente? Skal dere gjøre noe her, eller hoppe bukk over denne saken og gå uanfekta inn for å bli en satsingskommune innenfor for ME, som du selv har uttalt i aviser og på TV?

Angående den utdaterte veilederen:

Helsedirektoratets nasjonale veileder for ME, har dere tidvis brukt som argument for Skien kommunes avgjørelse i saken til Katrine.

Denne veilederen er utdatert på mange felt, og burde vært oppdatert for lenge siden.

Men nå kaster jeg ballen litt over til deg, Hedda. Du kan jo sende følgende spørsmål videre rundt i systemet ditt (jeg har selv prøvd via mail, men uten hell).

Kan noen være så snill å forklare hvor det står i dagens nasjonale veileder for ME at det er forsvarlig å tilby en svært alvorlig ME-syk 14 dagers rehabilitering ved et helsehus?

Jeg finner det ikke noe sted. Kan du hjelpe meg her? Har Skien kommune i det hele tatt fulgt dagens veileder?

Joda, statsforvalteren har konkludert med at dere har fulgt lover, regler og prosedyrer.

Statsforvalteren stoler på at Skien kommune har sitt på det rene. Jeg sitter her med papirene fra Statsforvalteren, og jeg må jo innrømme at det hadde vært fint om Statsforvalteren i det minste hadde tatt stilling til om det er et medisinsk forsvarlig tilbud.

Jeg tror at denne saken vil få betydning for veldig mange ME-syke. Vi får daglig henvendelser og heiarop fra andre i samme situasjon, og dette er med på at vi holder ut.

Og jeg må bare få sagt det én gang til helt til slutt:

Som ordfører, uten medisinsk kompetanse, og uten full innsikt i saken, vær så snill å ikke overkjør en fastleges anbefalinger i media, ved å si at du «hadde håpet at Katrine ville prøve ut tilbudet fra kommunen».

For det kan hun ikke.

Mvh

Gøran Grini.

Les også
Hun holder sengen hele dagen. Han må være hjemme og tilgjengelig hele døgnet
Les også
ME-syke Katrine kan ikke vente lenger – nå samler vennene inn midlene selv
Les også
Halvor mener Katrine-saken tydeliggjør én ting: – Vil ikke ha noe av det!
Les også
Christian har ikke sett sin syke mor siden februar – nå selger han hjerter for å hjelpe
Les også
Mangemillionæren ga kjempesum: – Vi som tjener gode penger, har en plikt til å dele!