– Det er ganske vilt at vi må ha en demonstrasjon. Det handler om selvfølelse og verdighet, sier Hege Sofie Gulseth.
Familie
Tilbake i 2014 fortalte Varden historien til Madelen Gulseth, datteren til Hege Sofie. Hun fortalte modig om sin sykdom og hvordan det påvirket livet hennes.
Hun var ikke så opptatt av parykk den gang, men nå er hun, som hun selv sier, helt avhengig av det.
– Jeg er helt avhengig av den nå. Nå får jeg 55.000 kroner i året slik at jeg kan få to veldig bra parykker, men hvordan skal dette bli? Det er ennå en stund til jeg fyller tretti, men jeg begynner jo å tenke på det. Skal jeg begynne å legge av penger eller hvordan skal jeg løse dette? spør hun.
Hun sier som moren at det er ikke bare pengene det handler om.
– Man skal jo føle seg fin. De parykkene jeg har nå er veldig bra og føles som ekte hår og blir spesialtilpasset min hodebunn. Man skal kunne føle seg fin også med parykk, så da håper jeg det skjer noe med dagens ordning.
Parykk
For mange av oss kan kanskje en parykk være noe som hører til et kostyme eller noe annet trivielt. For Hege Sofie og andre som har denne sykdommen handler det om mer enn som så.
– Slik som det er i dag så får man kun 5.000 kroner til en spesialtilpasset parykk. Skal man ha en skikkelig parykk som er tilpasset sitt eget hode må man fort opp i 30.000 kroner for å ikke gå rundt med en trang badehette.