annonse

Henrik (12) måtte leve med bind foran øynene

USYNLIG
USYNLIG: USYNLIG: – ME er en usynlig sykdom. Det er ingen som ser meg når jeg ligger i senga med bind foran øynene, sier Henrik Håndlykken, her med moren Ingunn Håndlykken. alle Foto: Tore Øyvind Moen (ALLE FOTO: TORE ØYVIND MOEN)
RAMMER BARN
RAMMER BARN: – Jeg hadde så vidt hørt om ME, men visste ikke at også barn kunne få den, sier Ingunn Håndlykken. I januar ble sønnen Henrik rammet av den livsinvalidiserende sykdommen. I forgrunnen: Henrik Håndlykken. Fra venstre: søsteren Marte Håndlykken og Ingunn Håndlykken.
NØDVENDIG
NØDVENDIG: Da familien var på ferie i sommer, var Henrik så dårlig at rullestolen var helt nødvendig.
FORFERDELIG
FORFERDELIG: Det er forferdelig ikke å ha energi til fritidsaktiviteter, skole eller venner, sier Henrik Håndlykken. Fra januar til juni var han knapt ute av sengen.
BLOGG
BLOGG: Når han orker skriver Henrik på sin egen blogg, kalt "ME & me". – Jeg bruker mye humor for å fortelle hvordan jeg har det, sier han.
MORMORS
MORMORS: Mormors gamle skrivemaskin har blitt redningen, siden pc og tv er for slitsomt.
MISUNNELIG
MISUNNELIG: Mens Henrik har ligget hjemme i sengen har tvillingbroren Hogne gått på skolen, i klassen der Henrik egentlig også skulle vært. – Jeg har vært veldig misunnelig på Hogne, sier Henrik.
ME

Han lå et halvt år i senga og måtte sove med bind foran øynene. Henrik tålte verken lyd eller lys.

  • Helga Lilleland

Noen uker før 12-årsdagen fikk Henrik Håndlykken diagnosen ME. Da ble han glad.

Facebook-knapp kommer her

– Jeg tenkte: Endelig! Det er godt å vite at jeg virkelig har noe, forklarer Henrik Håndlykken fra Skien.

Å være syk er tungt i seg selv. Ekstra tungt er det når sykdommen ikke er synlig for andre enn de aller nærmeste, og mange ikke aner hva det egentlig er.

– Jeg ser frisk ut, så er jeg syk – men det er en usynlig sykdom. Når jeg er ute blant andre, så har jeg jo hvilt masse først. Det er ingen som ser meg når jeg ligger i senga med bind foran øynene, sier Henrik.

Uforståelige symptomer

Det skjedde brått i midten av januar. Henrik ble syk. Influensa, trodde de – med feber, oppkast og intenst vondt i hodet. Bare at influensaen ikke gikk over.

– Han orket ingen ting. Klarte ikke å komme seg ut av senga. Klarte ikke lys. Klarte ikke lyd. Det var så uforståelig, sier Ingunn Håndlykken, moren til Henrik.

Hun tenkte alle tanker: Kanskje det var noe med familien, eller med henne. Kanskje sønnen rett og slett ikke gadd å gå på skolen, men heller ville sitte hjemme foran datamaskinen. En etter en ble tankene slått vekk, dette måtte være noe helt annet.

Et halvt år i sengen

Familien erkjente snart at Henrik var for syk til å gå på skolen. De forsøkte, som man jo skal.

– Jeg ble bare veldig syk. Kastet opp og måtte bli kjørt hjem, sier Henrik.

Fra januar til juni lå han stort sett i sengen. Intuitivt tok han en T-skjorte og bandt den foran øynene. I stuen tasset foreldrene og søsknene seg forsiktig rundt på ullsokker, redde for å forstyrre. Redde for sønnen. For broren. Redde for hva det var dette kunne være. Kreft? Hjernesvulst?

– Det er surrealistisk å tenke på den situasjonen som har vært, sier Ingunn Håndlykken mens hun ser på at Henrik henrykt demonstrerer skrivemaskinen sin for Vardens like henrykte fotograf.

– Der vi listet oss inn til ham i mørket. Med små porsjoner med mat som han nesten ikke orket.

Tiden forsvinner

– Hva tenker du, når du ligger der i mørket?

– Ingen ting, det orker jeg ikke. Det skjer noe med tiden, den går fortere når en blir syk, forklarer Henrik, det er som den forsvinner. Det blir sånn: Oi, har jeg ligget her en måned nå?

Misunnelig

Mens Henrik har ligget, har de andre søsknene naturligvis fortsatt med livet sitt. Også tvillingbroren Hogne, som går i samme klasse som Henrik.

– Har du vært misunnelig på Hogne? Som kunne sykle til skolen og klassekameratene mens du måtte være hjemme.

– Ja, veldig misunnelig. Men, påpeker Henrik, jeg har fått mye kjærlighet og omsorg. De andre kan være litt misunnelige på det.

– Tror du noen har tenkt at Henrik er heldig som kan være hjemme fra skolen?

– Nei, sier Henrik fast. Noen dager, ja – men ikke i et halvt år!

– Herlig!

Nå har Henrik så vidt begynt å komme tilbake til skolen.

– Det er herlig, sier han.

Hva han ønsker seg? Mer tid på skolen. Og lekser. Nå er han på Kollmyr skole to dager i uken, de tre siste timene av dagen. Først en kjærkommen time med undervisning, før han må hvile den neste – i en stressless på matterommet, med øreplugger. Det må til for at han skal klare den siste timen.

– Tror du klassekameratene dine virkelig forstår hvordan du har det?

– Nei, sier Henrik, det er ingen som kan skjønne det – uten å være der.

– Hvis du likevel forsøker å forklare oss?

– Sliten. Sliten i ny liga. Det er helt forferdelig å ikke ha energi til fritidsaktiviteter, skole eller venner. Jeg var veldig aktiv før – og det er rart at jeg ikke kan være det lenger.

Krasj-dag

Før januar, før sykdommen, drev Henrik med trommer og drama. Han var glad i å løpe. Glad i å lese. Sammen med søsknene syklet han hver dag alle oppoverbakkene fra huset på Falkum til Kollmyr skole på Gulset. Nå er han glad for å klare den ene drama-timen i uka. Den betyr mye.

– Drama er, sier Henrik, drama er det eneste jeg verdsetter høyere enn skole.

Nå er det snart to måneder siden siste krasj-dag, som familien kaller det.

– En krasj-dag er en dag der Henrik ikke kan forlate senga. Ikke klarer lyd eller lys, og har hodepine, forklarer moren. Selv om krasjdagene ikke kommer, må han bruke mye av tiden til å hvile. Ingunn anslår at Henrik sover mellom tolv og fjorten timer hver natt, pluss at han må hvile rundt sju timer ut over det – på en vanlig dag.

Økonomiserer kreftene

Foreldrene opplever at et godt system rundt Henrik er viktig for den bedringen de ser i dag. En av dem har vært hjemme siden han ble syk. Stikkordene er skjerming, hvile – økonomisering av kreftene. Hvis Henrik presser seg for mye, blir det raskt en høy pris å betale.

– Vi er en stor og talefør familie, så her er det mye lyd. Henrik skjermes blant annet ved å være på rommet sitt. Andre ganger kan han for eksempel sitte sammen med oss andre i stua, men ha på seg høretelefoner med lydbok på, sier Ingunn.

Regelmessig søvn, regelmessig rytme, og svært strenge regler for såkalt skjermtid – som er både pc og tv. Løsningen har blitt mormors gamle, men nyoverhalte, skrivemaskin.

– Den er kul, bedyrer Henrik.

– Så det er av interesse og ikke nød, du bruker den?

– Av interesse, sier han kjapt, men legger til: Og litt av nød.

Egen blogg

Lese og skrive er noe han er opptatt av. Fortsatt. Over 150 timer med lydfiler er lastet ned, og biblioteket er støvsugd for lydbøker. Henrik har startet sin egen blogg, som man finner på «sofasittern.blog.no», med navnet «ME & me».

– Jeg legger merke til at sykdommen ME, kommer før deg, som altså er «me». Hvorfor det?

– Nå blir det veldig dypt her, da – innvender Henrik, før ha konstaterer: Det er jo sånn det er. Det er ME som bestemmer over hele livet mitt.

– Kan du skrive at jeg ønsker meg flere lesere, lurer Henrik, og frister med mye humor på bloggen. Men det er ikke alltid lett å være blid, når man er skikkelig syk. Da påpeker familien, overbærende – men likevel klart: Nå er det ikke Henrik som snakker, men MEnrik.

Ikke redd

Før Henrik visste hva det er som feiler han, var han redd. Redd for sykdommer man ikke kan bli frisk av, forklarer han. Nå er han ikke redd lenger. Jo forresten ...

– Ja, jeg er redd for å gå glipp av noe, for eksempel en konsert med Are Kalvø. Det poengterer Henrik, DET hadde vært ille.

– Jeg tenkte mer på om du er redd for å bli sykere igjen, om du tenker på det?

– Det går jo opp og ned, sier Henrik, men nei, Jeg er ikke redd for å bli dårligere igjen. Jeg kan ikke gjøre noe annet enn å leve med det.

Det har ikke alltid vært lett å se det sånn, og Henrik forteller han har vært hos psykolog for å få hjelp til å mestre den voldsomme endringen livet hans har tatt.

– Det kan jo, sier han med et lurt flir, det kan jo ha hjulpet bitte litt.

Akseptert

Redselen har ikke kanskje ikke sluppet taket i resten av familien, men de har forsonet seg med situasjonen, og er forsiktige optimister.

– Vi er bare kjempeglade for hver dag han er oppe og har det godt. Vi ser at Henrik etter hvert har akseptert sykdommen på en utrolig fin måte. Situasjonen vår har vært veldig mye tøffere enn den er akkurat nå. Det å ha en så syk unge, og så er det ingen som vet – ingen som kan. Nå går det bedre, mye bedre – og vi tar tida til hjelp, sier Ingunn.

– Hva sier legene?

– De sier at det vi gjør er veldig riktig, og at det ser ut til å funke. De sier også at vi skal være forsiktige med å skynde oss, og at dette kan ta tid.

Tilrettelegges

Henrik og familien hans har gode erfaringer med helsevesenet, og ble tatt på alvor med en gang – både av fastlege og sykehus.

– Skole og PPT er imøtekommende, forståelsesfulle – og veldig flinke til å tilrettelegge. Vi opplever at alle gjør hva de kan, alle er villige til å hjelpe, sier Ingunn. I tillegg har de verdifull kontakt med andre foreldre som har barn med ME.

– Det er viktig for meg, og jeg lærer utrolig mye. VI får støtte, og vi bruker hverandres erfaringer. Noen har gått denne veien før, påpeker hun,

Familien er opptatt av åpenhet, og at flere skal forstå mer av den fortsatt mystiske og livslammende sykdommen – som rammer så mange. Selv hadde Ingunn liten kjennskap til ME tidligere. At den også kunne ramme barn, ante hun ikke.

– Dette er vårt bidrag til folkeopplysning. Henrik lever sitt liv her hjemme, hver dag, uten at noen ser hvordan han har det, sier Ingunn.

Dataspill!

Når Varden går, må Henrik hvile. Sånn er det. Mye energi er brukt i dette møtet, og lading tar tid.

– Men hva med den dagen du får enda mer energi enn nå, hva ønsker du å bruke den til?

– Skole, sier Henrik.

– Men hvis du får enda litt til, da – og ikke kan velge skole?

Han tenker seg om i ett sekund:

– Dataspill!

Flere barn får ME

ME-foreningen anslår at mellom 10.000 og 15.000 nordmenn har ME. Sykdommen er mest kjent for å ramme voksne og ungdom, men barn helt ned til 10 år får nå ME-diagnose.

Selv om det forskes mye på sykdommen, er det fortsatt uklart hva sykdommen skyldes. Det finnes heller ingen behandling.

– ME er fortsatt vanskelig å forske på, fordi det treffer et innfløkt område i kroppen. Det som ser ut til å virke så langt, er kognitiv terapi og gradert fysisk aktivitet. Det er det eneste vi vet, sier fastlege Ivar Halvorsen til NRK. Han er lege og nestleder i Allmennlegeforeningen.

– For lite forskning

Kristin Namtvedt Tuv er overlege ved Sørlandet sykehus. Hun sier til NRK at hun synes det forskes for lite på sykdommen. Det finnes ingen oversikt over hvor mange som har fått ME-diagnosen, men på Sørlandet sykehus kommer det i gjennomsnitt to ungdommer til behandling hver måned. Flest i aldersgruppen 15 til 19 år, men også barn helt ned til 10-årsalderen.

– Det er fortsatt flest voksne som får sykdommen, og det kan nok overraske mange at sykdommen i stor grad også rammer barn og ungdom, men det er fremdeles flest voksne som får diagnosen, sier hun.

Flest i Norge

Sammenlignet med land som Danmark og Sverige, er det flere norske barn som får diagnosen, skriver Dagens Medisin. Hvorfor, er det ingen som vet.

Helsedirektoratet har laget en nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, pleie og omsorg ved ME. Den har vært i bruk i omtrent ett år, og ble i sommer utsatt for kritikk fra enkelte fagfolk – som mente at noen av rådene kunne gjøre vondt verre.

Helsedirektoratet har sendt veilederen ut på ny innspillsrunde, og fristen for uttalelser gikk ut nå 1.oktober. Helsedirektoratet skal nå ta stilling til om det skal gjøres endringer i veilederen.

Klikk for å se kommentarer ()

Her kan du fritt komme med synspunkter og informasjon. Vi krever fullt navn. Da blir det mer interessant for andre å lese det du skriver. Trakassering, trusler, hatske meldinger eller reklame aksepteres ikke på varden.no. Falske profiler utestenges. Vær saklig og vis respekt når du kommenterer.