Det var like før jul i 2017 at ting føltes annerledes. Professor på institutt for estetiske fag ved Universitetet i Sørøst-Norge (USN) Marte Sørebø Gulliksen fra Notodden var ofte sliten, men tenkte at det ikke var unormalt mot slutten av et semester.
Så kom symptomene.
– Det var en vanlig lørdag. Jeg var litt sliten, men skulle vanne plantene mine. Plutselig sto jeg og vannet sofaen, som var noen centimeter fra plantene, forteller hun.
Som forsker ble hun fascinert av det hun oppdaget ved seg selv og gikk systematisk til verks. Hun begynte å notere ned tid, sted og hva som skjedde. Men også dette ble etter hvert en prøvelse.
– Jeg klarte ikke treffe riktige taster, forteller hun.
Glemte hvordan man skulle gå
Til tross for at ting ikke var som normalt, bagatelliserte Gulliksen det hele.
Det var først etter en tur i skogen at hun skjønte at det kanskje var alvor.
– Jeg var på løpetur. Plutselig ble jeg akutt svimmel og skjønte ikke hvordan jeg skulle gå. Jeg bare sto der og blomstret i minus ti grader til jeg kom til meg selv igjen. Etter hvert gikk det fint å jogge hjem igjen, forteller hun.
Kort tid etter skjedde noe liknende på jobb. Hun gikk opp en trapp sammen med en kollega men bommet på trinnene.
– Kollegaen min sa at dette er ikke normalt.
Det var etter dette at hun tok kontakt med legen. Og det skulle vise seg at ting var langt fra normalt.
Det var hjerneradet.no som først omtalte historien til Gulliksen.
– Gikk i kjelleren
Etter sjekk av både hjerte og av syn uten funn, ble hun sendt til Kongsberg for MR. Hun satt seg på bussen og ante fred og ingen fare.
– Jeg satt de 20 minuttene man skal etter at man har tatt MR, men så gikk tiden over det, og når ingen kom for å hente meg kontaktet jeg en sykepleier. Hun ba meg vente og sa at legen min ville ringe meg. Jeg skjønte da at det var alvorlig, forteller hun.
Legen ringte, og hun fikk beskjeden alle fryktet.
– De hadde funnet en svulst på hjernen.
Hun fikk beskjed om å komme seg til Skien for flere prøver. Deretter bar det til Oslo for operasjon og videre behandling.
Prøver viste at svulsten hadde grad fire, den høyeste graden. Kreften var uhelbredelig. Men siden hun var 45 år, og fortsatt ble kategorisert som ung, var prognosene bedre.
– Men de telte fortsatt på måneder. Da gikk jeg litt i kjelleren, sier hun.
Lever på overtid
Månedene gikk. Det samme gjorde årene.
Når Varden snakker med Gulliksen er det nesten fem og et halvt år siden hun fikk beskjeden om at hun mest sannsynlig bare ville leve noen måneder til.
– Fem år etter at de får denne diagnosen lever færre enn fem prosent. Lengste levetiden jeg har hørt om er 10 til 15 år, forteller hun.
Hun forteller at hun prøver å leve livet så normalt som mulig. Jobbe gjør hun også fullt.
– Men jeg går jo og venter. Venter på at den skal komme tilbake. Jeg tar MR hver fjerde måned, forteller hun.
Men noe positivt skulle hun i alle fall få ut av elendigheten.
– Vi får ulike lodd utdelt i livet. Jeg har vært uheldig med mitt, men jeg vil understreke at jeg har vært heldig til tross.
Hun har også ønsket å bruke sin situasjon til noe positivt for det hun brenner så sterkt for, nemlig forskningen.
Vil bruke det til noe positivt
– Før operasjonen dokumenterte jeg hvordan jeg jobbet med treskjæringene. Jeg opplevde å miste evnen til å forstå rom. Jeg filmet, noterte og tok taleopptak, forteller hun.
Marte skriver i sin vitenskapelige publikasjon: «– Jeg skar i treet som jeg alltid hadde gjort. Likevel – jeg skar som jeg aldri har gjort. Jeg var til stede, samtidig var jeg ikke der. Jeg brukte ikke øynene til å se, jeg så med huden på fingertuppene. Jeg så med den skarpe enden av huljernet. Flisene stakk forsiktig i huden min. Jeg luktet, berørte, så og utførte, men bevisstheten min var tåkete. Jeg følte meg fjern fra hendene mine, fra det jeg gjorde. Jeg var mindre til stede. Var jeg her og skar, eller var jeg et annet sted? Var det meg som skar i treet? Eller så jeg en annen person skjære?»
Når hun var operert hadde hun ikke lenge problemer med treskjæringen. Da dokumenterte hun også hvordan hun jobbet for å sammenlikne de to.
– Dette ha unik innsikt i hvordan hjernen arbeider når vi forstår rom, sier hun.
– I stedet for å tenke: «Å jøye meg, nå dør jeg,» så kunne jeg i stedet tenke «Å jøye meg, dette var spennende», sier hun.
Hun sier at det å bruke seg selv i forskningen har gitt henne mye.
– Dette har åpnet en helt ny vei i denne forskningen, så det er veldig moro, sier hun.
Selv om det er en tøff situasjon er hun glad for at hun har kunnet bruke det til noe som har gitt læring.