En blanding av panikkfølelse og sorg preger hverdagen til samboerparet i Bamble.
Frida (4) lever i sin egen Frida-verden, som de sier.
Det setter mamma og pappa i konstant alarmberedskap.
– Vær sterk, sterk, sterk, sier jeg til meg selv hele tiden. Det er bare flaks at vi ikke har kollapset, fastslår Anita Vetteren (34).
Hadde ingen mistanke
Det var langt fra slik hun så for seg familielivet da hun og Stian Pettersen (48) falt pladask for kystkommunen under et besøk i badeparken i Langesund.
Da beslutningen var tatt i 2019 om å flytte til Telemark, hvor de ikke kjente noen fra før, hadde paret ingen anelse om at de snart skulle komme til å trenge et størst mulig nettverk rundt seg.
Det var ingen grunn til å mistenke at noe kunne være alvorlig fatt med Frida.
Kanskje et syndrom
I dag har foreldrene ikke bare én, men to alvorlige diagnoser å hanskes med hos datteren.
Hun har kompleks epilepsi, som forsinker utviklingen og forstyrrer kroppen hennes på flere vis.
Fireåringen har også autisme.
Denne utviklingsforstyrrelsen fører til vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og språk.
Kanskje har hun også en tredje diagnose i vente. Det kan ligge en hovedårsak i bunnen, noe arvelig, et syndrom?
En tredje utredning kan gi samboerparet en nærmere forklaring på det som på kort tid har snudd livet deres fullstendig på hodet.
På tå hev døgnet rundt
Denne siste onsdagen i februar er Varden invitert med til synsundersøkelser på Betanien Hospital i Skien. Foreldrene vil dele en historie de ikke anser som unik, men som like fullt er spesiell.
De to ønsker framfor alt åpenhet rundt sykdommene som er så tabubelagt.
Å være småbarnsforeldre er i utgangspunktet svært hektisk, men til forskjell fra andre i samme fase av livet, rekker Anita og Stian aldri å hente seg inn. Puste ut. Diagnosene har gitt dem en «kjempejobb» på toppen.
– Vi lever for henne. Vi er «på jobb» 24 timer i døgnet for henne.
Ingen frykt for farer
Frida må nemlig alltid holdes øye med. Hun eier ikke frykt for farer. Skjønner ikke hva hun ikke må putte i munnen.
Ett epileptisk anfall kan få henne til å falle. Frida har fått konstatert 50-75 anfall gjennom et helt døgn. I tillegg kommer anfallene det ikke er mulig å se.
Vi kommer tilbake til det første sjokket, mangelen på informasjon i starten, hjelpen, utprøvingen av medisiner, kampen for mer avlastning og hvorfor hver ferie er et mareritt for den lille familien.
For når man går rundt med en usynlig mørk sky over seg, slik Anita føler det, gjelder det å kunne spare på lyspunkter.
Undersøkelsen på øyeavdelingen på Betanien kan by på glimt av noe som er bra.
Aldri sett det før
Frida har tatt plass på mammas fang inne hos ortoptisten. Hun skal undersøke om den unge pasienten har samsynsproblemer eller skjeler.
Autismen gjør at Frida som oftest motsetter seg kraftig å få noe uvant opp i ansiktet. Å ta nærbilde av øyet viser seg denne gang helt umulig.
Men på andre forsøk blir sykehusets barnebrille sittende på nesa når små fingre griper etter plastfigurene på spesialistens brett. Mammas ansikt lyser opp.
– Nå skulle Fridas spesialpedagog i barnehagen vært her! Første gang jeg har sett henne bruke briller i mer enn to sekunder!
Resten av undersøkelsene som har latt seg gjennomføre hos spesialisten, nærer ingen bekymring for synet til Frida.
Et blaff av lykke
Det var føttene hennes som røpet at noe ikke stemte.
– Hun begynte å gå på ettårsdagen sin. Vi var så glade, husker mamma om milepælen i livet, som fant sted på besøk hjemme på Ål i Hallingdalen.
Gleden gled snart over i bekymring.
– Det stoppet helt opp. Hun gikk ikke på et helt år etterpå.
Tilbakemeldingene fra hennes første barnehage uroet foreldrene. Frida holdt seg mest for seg selv og brydde seg ikke om de andre barna. Hun kunne sitte halve dagen foran speilet. Til slutt måtte barnehagen fjerne speilet.
Så fikk Frida plass i barnehagen foreldene hadde øverst på ønskelista. Der oppdaget de snart at Frida lå veldig langt etter i utviklingen sammenlignet med sine jevnaldrende.
Her måtte det nærmere medisinske undersøkelser til.
Bare trist
De første resultatene kom som et sjokk.
– Legen ringte oss. At vi fikk vite det på telefonen, var egentlig bare trist. Medisiner skulle ligge klart på apoteket.
– Vi satt igjen med så mange spørsmål, og hadde ingen å prate med. Vi kikket på hverandre og tenkte «hva nå?». Vi ante ikke hva vi skulle se etter hos Frida. Ingen informerte oss om rettigheter eller veien videre.
Heldigvis kom de etter hvert med barnelege Knut-Eirik Heltne på Sykehuset Telemark. Han skulle vise seg å være gull verdt for dem.
Blålys etter medisinering
Utprøvingen av ulike medisiner for å dempe epileptiske anfall, ble mildt sagt en ny prøvelse. Mer enn én gang måtte foreldrene ringe 113 fordi datteren bikket over i å bli faretruende sløv.
– Kjempeekkel opplevelse, oppsummerer Anita og Stian, som hevder de innledningsvis ikke fikk noen opplæring i bruk av medisinene.
Ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Oslo møtte de heldigvis engler i hvite klær. De ble satt i kontakt med sosionom, som hjalp paret med å finne ut av blant annet aktuelle stønader.
Mamma og Makka Pakka
– Så fin kjole du har, skryter en eldre dame i heisen ned fra 2. etasje på Betanien. Selv om Frida hadde tatt sutten ut av munnen, ville damen ikke fått noe svar. På et tidspunkt kunne Frida si «mamma» og uttale «Makka Pakka» fra Drømmehagen på barne-tv.
Nå sier hun ingenting, mindre enn fire måneder før 5-års dagen.
Familien har kunnet støtte seg til «to fantastiske reserveforeldre» for avlastning 48 timer i måneden. Det er nå økt til tre døgn i måneden.
– Det har ikke vært nok. Vi trenger noe mer, sier Anita Vetteren, som jobber det hun kan som svømmelærer. Samboeren har måttet avslutte yrkeslivet på grunn av ryggen og er ufør.
Feriene er mareritt
Teamet rundt Frida teller nå tolv personer. Dagen etter vårt møte med Frida, skal hun for første gang være alene på avlastningstilbudet på Nustadjordet.
Like fullt er hver dag en utfordring for samboerparet i å ta vare på datteren.
– Du sover veldig lett og føler deg fort utbrent. Vi voksne kan aldri foreta oss noe stort sammen. Vi vet aldri når vi blir bedt om å hente Frida fordi hun er sliten og utilpass. Vi rekker ikke å nyte tiden som småbarnsforeldre, sier paret.
Når barnehagen er feriestengt, blir det ekstra ille.
– Hver ferie er et mareritt for oss. Datteren vår elsker å bade, men Syden er uaktuelt. Vi kan ikke reise noe sted, for å unngå å utsette Frida for mer stress enn høyst nødvendig. Hva skal vi da kunne glede oss til?
I fem måneder hadde de et helt friskt barn. Så ble livet snudd på hodet.