– Det har vært vanskelig, og det har tatt meg over 40 år – men nå går jeg med hodet hevet, sier Marit Augustinussen til Varden.

Vi møter henne i en liten trehytte i skogkanten helt sør i Drangedal kommune. Marit er født og oppvokst i Porsgrunn. Nå står hun midt i en flytteprosess og tilbringer mye tid på hytta frem til nytt bosted i Porsgrunn er klart.

49-åringen trives på hytta - med bare naturen, tankene og hunden Krompen (1,5) å forholde seg til.

Borte fra mas og kjas – og ikke minst fordommer. De har hun møtt hele livet.

Angriper håret

Marit har en kronisk autoimmun hårsykdom kalt Alopecia. Sykdommen angriper hårsekkene og resulterer i tap av hår på hodet og/eller andre steder på kroppen. Porsgrunnskvinnen er hardt rammet, og har vært helt uten hår store deler av livet.

Som seksåring mistet Marit håret for første gang.

Det var traumatisk.

– Jeg tullet med en venninne, og hun tok tak i håret mitt. Plutselig stod hun med en skikkelig hårtust i hånda. Ikke lenge etter falt resten av også.

Den bare skallen gjorde at Marit skilte seg ut. Hun var annerledes. Det kjentes på kroppen, både i form av blikk og kommentarer.

– Det var vanskelig. Og jeg tok nok fort på meg en rolle som den tøffe jenta. Jeg sa at det gikk bra og at det ikke betød noe – men innerst inne er det klart det gjorde det. Det gjør det fortsatt, forklarer hun, og tar en slurk av den nytraktede kaffen.

Stress

Sykdommen trigges av stress, og i perioder med mye stress har hårtapet vært massivt. Tidvis har det kommet tilbake igjen. Da er det en sorg hver gang det forsvinner.

– Det er alltid vanskelig å akseptere når det blir borte igjen. Men jeg vet jo at det er sånn denne sykdommen er.

Spesielt sosiale tilstelninger har vært utfordrende. Marit har ikke tall på hvor mange ganger hun har gruet seg til å gå på en fest, julebord eller avslutning.

– I settinger hvor man skal pynte seg og være fin – er det tøft å ikke ha hår. Jeg føler meg ikke fin, for det mangler jo noe viktig.

Ofte har hun funnet på en dårlig unnskyldning, og avlyste i siste liten. Det tror hun mange med denne sykdommen gjør, og at flere derfor føler seg ensomme.

Kostbart

Ulike parykker, løshår og kraftige medisiner var en del av hverdagen i mange år. De dyreste og mest virkelighetstro parykkene koster det opp mot 60.000 kroner i året å vedlikeholde. Staten dekker kun 6.000 kroner årlig om du er over 30 år.

– I ren desperasjon har jeg brukt flere hundretusener på å gjemme vekk det bare hodet mitt. Parykkene blir varme, lukter og klør. Jeg har prøvd absolutt alt, men nå er jeg lei.

– Det verste er alle blikkene jeg får. For folk tror automatisk at jeg har kreft og sender meg et sånt «stakkars deg-blikk». Bare jeg tar en tur på Kiwi får jeg flere titalls sånne blikk – og det er slitsomt. Kreft og Alopecia er to veldig ulike sykdommer.

Som en respons på alle blikk og spørsmål bestemte Marit seg i våres for å ta en tatovering på hodet. Eller det blanke lerretet, som hun kaller det.

Motivet ble en løvetann, med frøene som flyr av sted og blir til fugler.

– Jeg har opplevd mye vanskelig i barndommen og er et løvetannsbarn, så det måtte bli dette motivet. Tatoveringen hjelper meg med å eie sykdommen – den har vært en del av prosessen. Jeg er ferdig med å gjemme meg.

Porsgrunnskvinnen har også tatt en tatovering av en bokstabel med ordene «The struggle is a part of the story» på venstre underarm. Den betyr mye for henne.

Tatoveringer

Tatoverte øyebryn, eyeliner og tusenvis av små prikker i hodebunnen, såkalt skyggetatovering, gjør at hun ikke føler seg helt naken. Den siste prosessen tar flere hundre timer og er svært kostbar.

– Man mister jo mye av uttrykket i ansiktet når alt hår forsvinner, så dette er min måte å takle sykdommen på. Jeg har sittet flere hundretimer i den tatoveringsstolen.

Marit har bestemt seg for å anerkjenne sykdommen og være seg selv, helt uten hår. Derfor var det også naturlig å dele sin historie med Varden.

– Noen må være først. Denne sykdommen er vanligere enn man tror – og det er det viktig for meg å få frem. Jeg blir så trist når jeg ser at andre som gjemmer seg bak klamme parykker, sier 49-åringen, og legger til:

– Det er befriende å kunne være meg selv – og den følelsen håper jeg andre med Alopecia også kan kjenne på.