– Jeg har svart humor. Jeg hadde nok ikke overlevd den sinnsyke reisen disse siste fire årene har vært uten den. Så dette er det jeg kaller drittsekken min, sier Camilla Riseo Michels til Varden, og klapper lett på Stomi-posen hun har på magen.
Stomi betyr åpning og anlegges ved at tarmen opereres frem til hudens overflate. Avføringen tømmer seg gjennom stomien istedenfor gjennom endetarmsåpningen.
Camilla ble stomi-operert etter alvorlige komplikasjoner ved en hofteoperasjon i 2018. Hun havnet i koma da lungene kollapset under operasjonen. Da Camilla våknet, hadde hun et arr fra brystet og ned til underlivsbeinet. Og en pose på magen.
– Jeg har aldri hatt problemer med tarmene før, og ikke hørt om stomi, og nå skulle jeg plutselig bæsje i en pose. Det var et sjokk, og jeg var skikkelig langt nede, sier 49-åringen og stemmen brister.
Tårene triller nedover kinnet.
– Jeg er en tøff dame og har opplevd mye. Men dette var virkelig noe av det verste. På et tidspunkt visste jeg ikke om jeg orket mer.
Mange spørsmål
I begynnelsen ville ikke Camilla forholde seg til det. Hun kikket bort da sykepleierne skulle stelle henne og skifte posen. Men Camilla måtte akseptere den nye hverdagen.
Hodet var fullt av spørsmål: Hvordan blir livet nå? Hvordan blir sexliv og intimitet? Hva sier jeg til en ny eventuelt partner? Hvordan skal jeg introdusere dette livet til noen andre når jeg ikke aksepterer det selv?
– Jeg ble sendt på et kurs i regi av sykehuset. Der satt jeg med en gjeng menn i 70-årene, som hadde helt andre spørsmål og utfordringer enn meg. Så der fikk jeg ikke svar på noe av det jeg lurte på. Det har jeg måttet lære/feile på egenhånd.
Da hun lå på sykehuset, fikk hun en gul Post-it lapp av en sykepleier. Der stod det navnet på Snapchat-kanalen Tarmbanden – en kanal hvor Stomi-opererte fra hele landet, og i alle aldre, deler sine erfaringer. Det ble redningen for Camilla.
– Det var virkelig en åpenbaring for meg. Der var det en video av en frodig, herlig dame som var nesten naken og viste hvordan hun skiftet stomi-posen sin. Helt uten skam. Noe så flott, tenkte jeg – dette er ikke tabu i det hele tatt. Kan hun, så kan jammen meg jeg også!
Shit happens
Veien har likevel vært lang. Lekkasjer er vanlig – og Camilla har flere ganger våknet full av egen avføring fordi posen har fylt seg opp i løpet av natten, eller det blir ekstra press på den pålimte platen som sitter på magen, slik at den løsner.
– Shit happens, sier jeg da. Det er selvsagt ikke noe gøy, men sånn er det dessverre. Da må man riste på hodet, men likevel bare smile og gå videre.
Mange med stomi er ensomme, og isolerer seg. De vil slippe ubehagelige situasjoner – og ufrivillige lekkasjer til feil tid og på feil sted.
Camilla gjør det motsatte. Hun reiser, er frivillig i Porsgrunn Hjelpekorps, går på kafe, er med venner, tar seg en tur på byen – og prøver å leve så normalt som mulig. Men hun sliter fortsatt med en hofte som er ute av ledd, har store smerter og er mye sliten.
– Det er mulig å leve nesten som normalt med stomi, men man må ta noen forhåndsregler. Jeg har alltid med meg ekstra skift og nye poser. Og er jeg på ferie må det være en vaskemaskin i nærheten. For jeg vet at det kan gå galt.
– Og så er det selvsagt mye magen reagerer på. Så jeg har måttet legge om kostholdet.
Da Varden møter 49-åringen i Brekkeparken kommer hun trendy antrukket i camo-bukser, denimjakke og magetopp. Stomi-posen er godt synlig.
– Skal jeg liksom endre garderoben min også bare på grunn av denne drittsekken? Nei, vet du hva. Dette er meg, det er stilen min – og den endrer jeg ikke for noe.
Fordommer
Det har ført til at det blir mange blikk og småkommentarer fra fremmede. Helst skulle hun ønske at de som lurer heller kom bort og stilte henne direkte spørsmål.
– Jeg er en åpen bok og møter folk med et smil. Om det er noe de lurer på så er det bare å spørre. Jeg tror ikke folk er slemme, ofte handler det bare om mangel på kunnskap.
Tilbake til Snapchat-kanalen som reddet livet hennes, Tarmbanden. Den er hun nå styreleder for og drifter daglig – og der vlogges det fra mandag til fredag med ulike gjester, og med nye temaer hver uke. Noen temaer er mer populære enn andre og «sex og samliv» kan trekke så mange som 3.500 seere.
– Jeg vet at jobben jeg gjør er viktig. Så mange unge gutter og jenter sender meg meldinger og takker meg for åpenheten. Våkner jeg i dritt, så tar jeg et bilde og poster det. Skifter jeg posen så filmer jeg det. Og deler produkter som er gull. Der viktig å dele både oppturer og nedturer – det er med på å normalisere stomi-opererte litt mer, sier Camilla, og blir brått alvorlig:
– Jeg tror ikke folk skjønner hvor mange mennesker dette er snakk om. Bare her i Skien og Porsgrunn har jeg kontakt med mange titalls personer som har ulike årsaker har fått en type for stomi.
Vil utgjøre en forskjell
Særlig inntrykk gjøre det når unge mennesker sender henne personlige meldinger og brev. De forteller om vonde opplevelser, skam og manglende sosialt liv.
– Jeg hører om mobbing, massivt skolefravær og dårlig psykisk helse. Det er mange som har det vondt. Jeg brenner virkelig for å utgjøre en forskjell og hjelpe dem.
6. oktober er den internasjonale stomi-dagen. Camilla håper hennes historie og åpenhet kan fjerne tabuer og misoppfatninger – og de mener hun det er mange av.
– Veldig mange tenker at dette er skikkelig ekkelt, og for få år siden var jeg en av dem som kanskje hadde reagert likt. Men det er jo ikke ekkelt. Dette er noe mange mennesker lever med, og med rett utstyr og kunnskap lever vi godt med det også.
Og en stor fordel mener 49-åringen også det er:
– Nå ler jeg godt om jeg hører en promp. Det er en lyd og lukt jeg ikke trenger å bekymre meg så mye for igjen, humrer hun.